致慢病患儿家长的一封信
尊敬的患儿家长：
目前处于抗疫关键时刻，慢病患儿因抵抗力较低，若非病情变化必须来院，请尽量减少出门，因为生命更重要！
1、在全力开展儿童新冠肺炎救治工作的同时，我们也心系非新冠肺炎患儿的安危！为此我们1月27日紧急开设了公众号线上免费咨询，每日均安排专科医生在线回复。
2、通过线上接诊，我们感受到不少家长的焦虑情绪，尤其是对慢性疾病诊疗的担忧。针对上述情况，我们特邀请专科专家，拟定了抗疫期间常见儿童慢性疾病的治疗原则，以供家长参考。
3、针对家长提出的药物购置不便的问题，现收集相关药房信息，供家长选择参考。（见文末）
特别提醒：线上问诊及慢病治疗原则仅提供参考，不能等同于面诊。疑似传染病患儿、急危重症患儿应尽快到医院就诊。
武汉儿童医院门诊部
1 川崎病
2 过敏性紫癜
3 幼年特发性关节炎、皮肌炎、硬皮病、血管炎（包括韦格纳肉芽肿）等
4 系统性红斑狼疮
5 免疫缺陷病
备注：
1、特殊药物：激素及免疫抑制剂（他克莫司、环孢素、吗替麦考酚酯）需遵医嘱口服，不能自行停药或减药。
2、激素使用期间保证钙剂补充，激素及钙剂为基础用药，当地药店及医院应该可提供，硫唑嘌呤及他克莫司在当地医院咨询或各大线上平台咨询或让亲朋好友外地购药邮寄。
3、环磷酰胺治疗期间，如病情稳定，可适当延长环磷酰胺冲击治疗间期，病情不稳定者或延缓超过1月以上可在当地非定点医院专科进行治疗。
4、使用他克莫司的患儿，如前次他克莫司血药浓度正常范围，可适当延缓来院监测他克莫司血药浓度，待疫情结束返院完善，如前次他克莫司血药浓度偏高的患儿，请当地医院咨询能否完善，如患儿出现明显不适需尽快联系。
5、百令胶囊、槐杞黄颗粒、黄芪颗粒等药物用完可暂停。
6、如有确诊或疑似新冠患者接触史或可疑接触史的风湿免疫性疾病患儿如出现
（1）发热；（2）有呼吸道症状；或有乏力、恶心、呕吐、腹部不适和腹泻等。上述2条中任何症状史者请立即到定点医院就诊，合并风湿免疫性疾病是转为危重症的危险因素之一。
我们收集的药房信息，供家长选择参考：
1、 武汉市新增医保门诊重症慢病定点药店信息：
2、 线上药房信息：
3、 湖北慢病患者断药求助登记：
隔离病毒，不隔离爱！
即使我们不能见面，关爱仍旧在线！
让我们一起努力，共克时艰，共度难关！
审稿：邓志宏
内容提供： 风湿免疫科
门诊办公室
