姐姐患有罕见病“血小板无力症”,血液中的血小板不能正常聚集和发挥止血功能,受伤后很容易出血不止,随时面临生命危险。为救姐姐,今年3月,5岁的妹妹勇敢地捐献造血干细胞。
姐妹俩来自湖北省十堰地区。姐姐佳佳(化名)因患有罕见病,从小就是家里的特殊保护对象。佳佳2岁时因感冒擤鼻涕,鼻部出血不止,导致休克;六七岁换牙时,几乎每颗牙齿脱落都有大出血风险。“有一年,几乎每个月都在住院。只要大出血,就要输血小板做维持治疗,家里的积蓄几乎都用来给孩子救命了。”佳佳妈妈说。
13年来,佳佳住院80多次,病危通知书签了10多张。父母带她到北京、上海等地的大医院求医,得到的建议都是做造血干细胞移植。为筹集费用,佳佳爸爸拼命打工挣钱。
2022年,佳佳进入青春期,第一次生理期就出血1个月,虚弱得无法下床,不得不在输血小板的同时请医生用药暂停月经周期。更麻烦的是,由于输注血小板时间较长,近两年,佳佳体内产生了血小板抗体,止血效果越来越不理想。夫妻俩决定,尽快给孩子做造血干细胞移植。
当年8月,父母带佳佳来到武汉儿童医院血液科求医。该科移植团队立即在中国造血干细胞捐献者资料库(简称“中华骨髓库”)登记配型,遗憾的是,等待3个月,一直未找到匹配供者。
经讨论,专家建议进行“亲缘单倍型造血干细胞移植”,即在直系亲属间找半相合供者。结果出来了,5岁的妹妹垚垚匹配位点更高,成为供者中的最佳人选。
得知结果后,父母既欣喜又心疼。大女儿有救了,但小女儿那么小,能经受住移植吗?武汉儿童医院血液科主任医师熊昊的一番话打消了夫妻俩的顾虑:正常儿童捐献造血干细胞,不会对健康造成大的影响。
移植前,爸爸问垚垚:“抽血会疼,你愿意救姐姐吗?”“我愿意,打针我不哭!但是,爸爸,你要给我买喜欢的玩具和爱吃的零食。”乖巧的垚垚说。
随后,妈妈和佳佳一起住进了干细胞移植舱,接受前期预处理。爸爸则带着垚垚,做着干细胞采集前的准备工作。5岁的垚垚体重不到20公斤,姐姐体重将近50公斤,姐妹俩体重相差悬殊。为了采集到足够姐姐使用的干细胞,采集分成2次进行。
采集干细胞需要打干细胞动员针,将干细胞激活,再由机器循环全身血液后提取,正常情况下提取过程需耗时数小时。因为垚垚太小,血管太细,血管通路只能建立在大腿根部位置,不仅扎针会疼,还需要垚垚长时间保持一个姿势。医生护士看着心疼,买来玩具和零食安抚孩子。
经移植,采集出的干细胞输到姐姐体内。武汉儿童医院血液科移植中心医生陈智介绍,仅10天后,妹妹捐出的“生命的种子”就在姐姐体内生根发芽。干细胞植入期间,佳佳没有出现较重的排异和感染,恢复较理想。
近日,顺利出舱的佳佳已平安出院。