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六一前夕
医护和社工看望当年小病号
2017年,两个命悬一线的血液病小病号,因为在武汉儿童医院得到及时的造血干细胞移植,逐渐恢复健康。
5月28日,血液肿瘤科医护团队和医务社工一行到孩子们家中回访,送上六一礼物。五年来,两个小朋友健康成长,成绩优异,挂了满墙的奖状,让大家十分欣慰。
2017年,4岁的江夏女孩小梦(化名)患上“高危型”急性淋巴性白血病,常规化疗治疗效果不好,需造血干细胞移植才能挽救生命。经过配型检测,14岁的哥哥点位“全相合”,他毫不犹豫捐献造血干细胞,激活了妹妹几近枯萎的生命。
同年,武汉市新洲区9岁的男孩小杰(化名),因身患罕见的“范可尼贫血”生命垂危,用孩子奶奶的话,就是当时的样子真是一步三喘息,根本无法正常生活,更不谈学习了。救命的唯一治疗方法就是尽快进行异基因造血干细胞移植。
当时仅6岁的弟弟勇敢地捐献了自己的造血干细胞,让哥哥获得了第二次生命。他也是我省首例成功接受造血干细胞移植的范可尼贫血患儿,也是该院首例亲缘半相合造血干细胞移植。
临近六一,武汉儿童医院血液肿瘤科李建新医生、熊昊医生、孙丹护士、吴智绚护士等当年救治孩子的医护人员,还有社工姐姐们一行带上礼物,趁着周末去看看这两个小朋友,提前为他们庆祝节日。
心怀感恩 家人端来饱含情谊的瘦肉汤 小杰上六年级了,听说当年救治自己医护要来,激动了好几天。一大早就问爸爸:“熊伯伯他们什么时候到啊?” 一行人一到小杰家,这家人就忙活着给每人端出来一碗热腾腾的瘦肉汤。“小孩得病时路都走不动,现在走路啊,又是跑又是跳的。”小杰的奶奶笑着说。 在小杰家,最引人注目的,就是看一整面墙的奖状。 因为生病期间经常请假,小杰以前成绩一般,还曾休学一年。康复出院后,小杰成绩突飞猛进,名列前茅,每个学期都捧着奖状回家。“我以前生病耽误了很多时间,现在要把失去的都补回来。”性格比较内敛的小杰,对医护说出了心里话。 从小杰家离开的时候,奶奶不舍地抓着熊主任的手,不断重复着感谢。奶奶说:“我一直跟孩子说,这些医生顶好,要一辈子记得儿童医院,一辈子感谢儿童医院的好医生,好护士!” 笑声阵阵 大家一起玩“老鹰捉小鸡” 到小梦家的时候天气正好,本来小姑娘见到这么多人有些紧张和害羞,孙护士长和社工姐姐张骥曦与她聊天,又带着她一起玩起了老鹰捉小鸡的游戏。 小梦逐渐不那么拘谨了,她选自己当鸡妈妈,选熊医生当老鹰。这个农家小院里,传来大家阵阵的笑声。小梦的爸妈也拿出了准备好的水、自家新鲜的枇杷,李子和桃子,热情地叫大家吃。 小梦现在上三年级,在学校里最喜欢的课程是数学和英语,成绩非常优秀。因为喜欢编程,还请求爸爸妈妈给她报了编程的网课,学得非常认真。大家问小女孩以后想做什么工作,小梦“高冷”地表示:我还要再想想,还没学物理呢。 医护给小梦送了儿童节礼物,其中有一套绘本小剧场:《我的全家福》,儿歌里描绘的是一家三口。 小梦说:“我家还有一个帅哥哥呢!”当年给妹妹捐造血干细胞的少年,如今已经是一名19岁的预备役士官了。兄妹俩感情一直非常好。 小梦治愈回家后,全家都非常开心,日子也越过越好。爸爸说,非常感谢武汉儿童医院的好医生好护士,让女儿有了新生的机会。 如今,孩子主动要学习、进步,自己很是自豪很欣慰,目前每次复查的结果也很平稳。“虽然我们很希望小梦能用知识改变命运,但更希望的还是她能够一生健康平安。” 这次“六一”回访充分体现医护团队对所有患儿家庭的关怀和用心。 对于血液肿瘤科患儿来说,从他们确诊之日起,并不仅仅只有治疗这一件事是必须关注的,还有: 入院前(检查、谈话) 入院初期(入院情绪管理、环境营造、医疗适应) 确诊后(情绪支持、照护学习、经济救助) 治疗中(健康讲堂、病友支持、病房学校、同辈支持、个案管理、照料手册) 维持期(病友支持、个案管理、健康照护) 出院计划(社会适应、个案归纳、出院仪式)等等。 这次的回访,让我们看到了治愈出院重返社会生活的患儿家庭成功的范例,为我们仍然在院治疗以及即将开始重返健康的患儿家庭非常积极的信心和鼓励。 希望孩子们能够祛除身体的病痛的同时保持健康积极的心理,保留最大限度的快乐童年,以最好的状态重新融入新生活。