无论是对医护，还是患儿家长，造血干细胞移植都是一个系统工程，需要付出大量心血和精细的护理，尤其是家长不能自认为回输干细胞以后就万事大吉了，甚至出仓和出院也只是移植过程的中间环节，后边还有更长的路要走。移植后患者免疫功能一般6个月以后才开始重建，需要1到2年左右才能完全恢复，这个过程会面临一系列问题，如感染、排异、复发、其他并发症等。如果因为家长自己的粗心，让小问题发展成大问题，不但会造成经济损失，还会给患儿带来痛苦甚至危及生命，所以移植后的患儿护理需要谨遵医嘱，定期随访按时复查，在医生的指导和帮助下，对出现的问题，早发现，早处理，避免造成严重后果。
随着移植后病人数量的增加，我科目前移植病人随访采取的模式是“医生主导+家长主管”，即医生主要起指导作用（制定复查方案，安排复查项目及时间、对异常结果给出诊疗建议），家长主要负责日常管理（包括按期来院复查，居家时监测病情变化以及复查后追踪患儿结果）。为保障患儿移植术后的医疗安全，请各位家长规范复诊和咨询。同时为了便于医生全面了解患儿状态和掌握准确信息，建议非紧急情况下，要求家长携患儿和疾病资料至门诊，如患儿不方便外出或因其他特殊情况不能到门诊，也可携带照片等资料就诊。
切忌通过微信或网络形式把大量检查结果一次性发给医生阅读，一方面医生还有大量日常临床工作需要处理，不一定能及时看到消息，另一方面，手机信息内容太多很容易疏漏某些重要内容，获取信息不全很可能导致医生无法给出正确的治疗建议，造成不良后果。为避免这种情况发生，请各位家长务必重视！
定期随访复查为什么这种重要？
造血干细胞移植后，患者造血功能重建，没有严重并发症就可以出院，一般选择在医院附近休养。如果病情稳定，且没有活动性排异，抗排异药物调整稳定后，半年左右就可以回家，如果不稳定可能需要更长的时间。
移植后常见挑战：感染、排异、并发症、复发
对于恶性疾病的患儿，是否复发是定期随访复查中医生重点关注的问题，此外通过定期随访复查还可以早期发现是否出现感染、移植物抗宿主病以及其他可能出现的并发症，医生会根据病情严重程度，及时给予相应的治疗。除此之外，移植后的患儿预防排异的发生，需要长期服用的免疫抑制剂，如环孢素、他克莫司等，对“量”的要求比较高，需要定期检测药物浓度，根据患者实际情况调整药物剂量或新增其它用药。
移植后主要复查哪些项目？
一、门诊常规检查
二、门诊复查常规项目
血常规、生化（不能进食）、血药浓度（当天早上不服用免疫抑制剂）病毒（CMV、EBV），如有特殊情况，会根据情况查其他病毒或血浆病毒含量必要时查尿常规、便常规等
三、门诊抽血检查间隔时间
移植后前三个月，1次/周
移植后三个月至六个月，1次/2周
移植半年后，1次/月
病情稳定可以逐渐延长复查间隔时间
tips
如果有特殊情况，会随时调整复查时间，每次办理一日住院复查时，都要提前预约和尽早办理住院手续，避免因无床位和办理手续，耽误抽血复查时间
四、看门诊前，需要准备什么？
建议家长门诊就诊是携带“三本”：移植病人随访本、药物服用记录本、问题咨询记录本。把有疑问的内容整理好，提高看门诊的效率，以免见到医生时忘记需要咨询的问题，一般门诊复查注意：
① 每次复查的化验结果做记录，提前填好随访记录本；
② 所有口服药（重点是免疫抑制剂）最后一次调药的时间及调整后的剂量要记录清楚（建议可以如图记录）
③当前存在的问题？
④需要咨询的问题？需要开的药品（避免来回跑医院）
TIPS:
在看门诊时，及时记录医生强调的内容，如改的药物剂量、注意事项等。
五、当因为客观原因无法及时到门诊就诊时如何规范问诊？
因移植病人病情复杂，病情变化快，特殊时间无法至门诊就诊时，建议家长规范途径问诊，血液肿瘤科目前已安排专科医师开展线上问诊服务，相关问题可在第一时间反馈至问诊医师，医院全程监管问诊过程，保证问诊质量。因此非紧急特殊情况，不建议私人微信或者电话咨询病情。线上问诊步骤如下：
大查
检查内容
（特殊情况医生会根据实际情况安排复查项目） 抽血：血常规、生化、血药浓度、病毒、凝血四项、嵌合STR、内分泌相关激素水平（甲状腺激素、性激素、生长激素）、血型（血型不同移植病人）尿常规、便常规 骨穿（骨髓）：细胞形态、融合基因或突变基因（如移植前有高危基因的）、染色体、嵌合率（全细胞嵌合和T细胞嵌合） 腰穿（脑脊液）：生化+常规、找肿瘤细胞、免疫残留（MRD） B超（甲状腺、生殖系统、泌尿系统） 肺CT、肺功能 原发病相关病灶影像学检查 眼科复查 大查间隔时间 移植后3个月，6个月，9个月，12个月 移植后1-3年：3-6个月/次 移植后＞3年：1年/次 TIPS： 移植后时间，从+1天开始计算（回输完所有细胞的次日开始）；以上复查频率仅针对病情平稳的病人，高危或有病情变化的患者，遵医嘱，随时调整复查时间 定期随访复查，需要我们与你一起，并肩作战！ 武汉市儿童医院血液科门诊排班如下：
